오늘 뉴스 보다가 혈우병 치료 관련해서 인하대병원 박정아 교수님이 발언한 내용 봤는데 진짜
공감되더라. 요즘은 혈우병 치료가 단순히 피나는 거 막는 수준이 아니라 아예 출혈이 0인
제로 블리딩을 목표로 한다는데 알고 있었음?

의료 기술은 이렇게나 발전해서 기능적 완치까지 바라보는 시대가 됐는데 우리나라 정책은
여전히 과거 기준에 머물러 있다고 함. 박정아 교수 말로는 비용이나 접근성 장벽 때문에
예방 중심 치료로 넘어가는 게 쉽지 않은 상황이라는데 진짜 답답할 노릇임.

환자들이 건강 형평성을 보장받으려면 국가 차원에서 지원이 팍팍 늘어나야 하는데 현실은
아직도 갈 길이 먼 듯함. 솔직히 치료법이 있는데도 돈이나 제도 때문에 제대로 치료 못
받는 건 좀 아니지 않음?

결국 제도가 기술 발전 속도를 못 따라가니까 애꿎은 환자들이랑 가족들만 고생하는 구조인 것
같음. 박정아 교수 같은 전문가들이 계속 목소리 내주는 게 진짜 중요한 듯해서 가져와
봤음.

이런 소식들이 좀 널리 퍼져서 정책 만드는 사람들이 정신 좀 차렸으면 좋겠네. 우리나라
의료 시스템 좋다고는 하지만 이런 사각지대 보면 아직 고칠 점이 한두 개가 아닌 것 같음.