혼자서는 일상생활이 어려운 중증 장애인에게 활동지원사는 생명과 안전을 지키는 필수적인 도움이다.
그런데 가족과 함께 산다는 이유로 돌봄 시간이 줄어들 수 있다.
KBS가 2026년 10월 26일 보도한 근이영양증 환자 천동민 씨의 사례는 동거 가족이 실제로 돌볼 수 있는지와 무관하게 지원 기준이 적용되는 현실을 보여준다.
퇴행성 근육병을 앓는 30대 천 씨는 욕창을 막기 위해 자세를 자주 바꿔야 하고, 산소 호흡기 상태 확인과 굳은 근육을 풀어주는 마사지도 필요하다.
그는 혼자서는 위급한 상황에 대처할 수 없어 늘 누군가 곁에 있어야 한다고 말했다.
하지만 활동지원사의 도움은 하루 6시간에 그친다.
혼자 사는 경우에는 하루 최대 14시간까지 받을 수 있는데, 부모와 산다는 이유로 시간이 줄어든 것이다.
천 씨의 부모는 병환으로 자신들의 몸을 챙기기도 버겁다. 어머니 장복희 씨는 아들을 돌보느라 자신을 관리하기 어렵다고 호소했다.
지원 시간 산정 때 장애인의 몸 상태와 가구 환경 등을 점수화하는데, 함께 사는 가족이 있으면 그 가족의 건강이나 실제 돌봄 능력과 관계없이 가구 환경 점수가 깎이는 구조다.
보도에 따르면 성인 중증 장애인 가운데 가구 환경 점수가 감점돼 지원이 줄어든 경우는 40%에 가깝다.
국회 보건복지위원회 소속 서미화 의원은 돌볼 가족의 존재가 아니라 장애인이 존엄하게 생활하는 데 필요한 지원량을 기준으로 삼도록 종합조사 기준을 바꿔야 한다고 지적했다.
정부는 장애인 서비스 지원 체계 전반을 재검토하고 있다고 밝혔다.